Помощь в семье ребенку с церебральным параличом

Отрывки из книги Нэнси Р. Финни
"ПОМОЩЬ В СЕМЬЕ РЕБЕНКУ С ЦЕРЕБРАЛЬНЫМ ПАРАЛИЧОМ"

Лечение и уход за ребенком, страдающим церебральным параличом, включает в себя широкий спектр проблем. В этой работе сотрудничество родителей и врачей является основным, так как только тогда, когда родители и врачи работают вместе как единый коллектив, можно создать ребенку наилучшие возможности для развития его навыков, какими бы ограниченными они ни были. Многолетний опыт лечения детей с церебральным параличом показывает, что это действительно так. Ошибка родителей - полагать, что если они передали ребенка специалистам-медикам, то их собственная ответственность по его развитию и лечению уменьшается. Это очень далеко от истины! Можно сказать, что, напротив, с этого момента и начинается сотрудничество между родителями и врачами по уходу за ребенком и проведению ему полного курса лечения.

КАК ПРИСТУПАТЬ К РАЗВИТИЮ ДВИГАТЕЛЬНЫХ И ИНЫХ НАВЫКОВ

Ребенок с церебральным параличом не только ограничен в собственных движениях, которые у него являются стереотипными, но также в том, как он реагирует на пассивные движения. Если у вашего малыша тяжелая форма болезни, то он почти ничего не сможет делать сам, когда вы будете наказывать его, мыть, кормить и одевать, точно также он не сможет принять удобную позу в тех случаях, когда его переворачивают, сажают и т. д.

Ребенок-спастик станет напрягаться, он будет напряжен еще сильнее, если с ним обращаются не так, как он привык. Не обладая достаточной двигательной активностью, чтобы удерживать равновесие, такой ребенок будет чувствовать себя неуверенно и скованно. Ребенок-атетоид вследствие своих непроизвольных движений и изменчивого мышечного тонуса теряет равновесие и часто падает. Когда вы начинаете учить вашего ребенка есть, одеваться, умываться, то нужно иметь в виду, что з д о р о в о м у ребенку требуется несколько лет прежде, чем он освоит все эти навыки. Обратите внимание, как реагирует з д о р о в ы й ребенок, когда вы моете его и одеваете. Он помогает вам своими движениями и не сопротивляется; легко поднять его руки вверх, у него не бывает сжатых кулаков, он с легкостью раскрывает ладони; если вы хотите, например, одеть ему через голову ночную сорочку, он сам, как бы автоматически, пытается просунуть голову в ее отверстие, а когда вы раздвигаете ему ноги, чтобы перепеленать его, то он тоже не оказывает вам сопротивления. Если вы берете его за руки, он держит голову прямо, а при неуверенности немедленно хватается за вас. Естественные защитные реакции и способность удерживать равновесие позволяют ребенку согласовывать движения и отворачиваться, когда ему неловко от того, что его ругают. Например, многим детям не нравится, когда им чистят нос и уши, они мотают головой из стороны в сторону, желая избавиться от этой процедуры, и лишь в крайнем случае пускают в ход руки, чтобы оттолкнуть материнские ладони.

Ребенок с церебральным параличом не может этого делать. Он может лишь плакать, пугаться и сковываться. Если у него астеническо-астатическая форма заболевания, то его нужно все время поддерживать, иначе он упадет. Поэтому мы должны при уходе за таким ребенком давать ему возможность вырабатывать собственные установочные рефлексы, поддерживая его, когда это бывает необходимо, и стараясь, чтобы ребенок делал все, что может, самостоятельно.

Очень важно, чтобы, когда вы ухаживаете за ребенком, он не был совершенно пассивен. Объясните ребенку жестами и словами то, что вы ему делаете в данный момент. Называйте части его тела, одежду, ее цвет и те движения, которые делаете, по мере того, как одеваете ребенка. Скажите, например: "Помоги мне просунуть твою ногу в ботинок" или "Наклонись вперед, чтобы я смогла накинуть пальто тебе на плечи".

Этим вы не только научите ребенка понимать обращенную к нему речь, но также дадите ему некоторые навыки согласованной работы конечностей и частей тела, за счет этих навыков ребенок будет приобретать способность к правильным движениям. Такие упражнения должны применяться в повседневном быту. Ребенку с церебральным параличом требуется гораздо больше времени на усвоение и накопление информации, чем здоровому. Поэтому многократное повторение одних и тех же фраз имеет для него большое значение, ведь он не располагает такими же возможностями, какие есть у здорового ребенка, чтобы учиться методом проб и ошибок, иначе говоря, на собственном опыте.

Во всяком случае необходимо стремиться к совместным с ребенком действиям. Спрашивайте его в разумных пределах, какую одежду ему хочется надеть, что бы он хотел съесть, и в каком количестве. Всем нам нравится сидеть и, чтобы за нас работали другие; чем труднее задача, тем охотнее мы перекладываем ее на кого-нибудь постороннего. В какой степени это относится к ребенку с церебральным параличом? Он также предпочитает, чтобы за ним ухаживали и привыкает к тому, чтобы ему все делали. Родители в свою очередь тоже привыкают все делать и решать за ребенка и со временем уже не ожидают с его стороны никакой помощи.

Родители должны завести тетрадь для заметок, в которую они будут заносить новые проблемы, сдвиги, появляющиеся у ребенка, а в случае необходимости - специальные упражнения, советы по уходу за ним или пункты, по которым хотелось бы получить дополнительные разъяснения. Эти заметки будут изучены лечащим врачом ребенка и явятся для него большим подспорьем. Когда ребенок еще мал, наблюдения родителей за его развитием в семье очень важны. Если, например, вы находите, что ребенок прогрессирует в физическом развитии, но у него недостаточная концентрация внимания; если он бесцельно слоняется из угла в угол и не проявляет ни к чему интереса, то вам следует сообщить об этом специалисту. Вполне возможно, что его метод воспитания и лечения ребенка нуждается в пересмотре, так как нужно было бы уделять меньше времени сдвигам в физическом отношении, а больше внимания обратить на другие аспекты развития ребенка. Нет смысла продолжать предложенный метод, если он не позволяет достичь общего улучшения состояния. Необходима повторная оценка состояния ребенка, чтобы определить, что можно от него требовать при данном методе лечения, а также сможет ли ребенок стать достаточно самостоятельным, если начать лечить его по-другому. Ребенок может попросту устать от лечения и потерять к нему всякий интерес, если родители не станут помогать ему, если не будет проявлено усилий с их стороны. Так произойдет и в том случае, если не позволять ребенку совершать собственных ошибок, то есть излишне опекать его.

У некоторых детей бывают сопутствующие специфические трудности с речью, зрением, слухом, а также проблемы, связанные с обучением. Недостаточно, чтобы вы знали, что эти проблемы существуют. Нужно понять, каким образом они отражаются на общем развитии ребенка. Курс лечения, назначаемый вашему ребенку, не должен поэтапно устранять дефекты координации движений, речи и другие основные функциональные нарушения, но он должен быть комплексным и рассчитанным на одновременную коррекцию всех этих недостатков.

Лучше всего, когда в семье есть другие дети. Ребенок с церебральным параличом не сможет стать самостоятельным, если ему не дать почувствовать себя таковым. Соревнование всегда служит неплохим стимулом. Каждый раз, когда это возможно, пусть ребенок одевается, умывается и ест вместе с остальными детьми из вашей семьи. Так у него появится больше желания делать все самому.

Нельзя отрицать и того, что проблемы у некоторых детей с церебральным параличом делают невозможной их самостоятельность, однако с помощью и под правильным руководством старших и, избегая чрезмерной нагрузки, эти дети постепенно смогут приобретать все новые и новые самостоятельные навыки. Не следует давать ребенку чрезмерных нагрузок, так как неудачи могут вызвать у него напряженность и чувство безнадежности, а также они могут привести к тому, что ребенок будет сломлен морально. Даже в тех случаях, когда ребенок не владеет руками или не разговаривает, он должен как-либо выражать свои желания и участвовать в совместных с вами играх. Например, когда вы строите домик из кубиков, дайте ему книгу с различными изображениями домов, и пусть ваш ребенок будет "руководителем стройки". Ребенок может выбрать, какой именно домик ему хочется выстроить, решить, какой будет крыша, сколько в домике должно быть окон, где должна находиться дверь и т. д. Когда домик будет построен, ребенок будет сознавать, что принимал активное участие в его строительстве.

ДЕФЕКТЫ ЗРЕНИЯ

Многие дети с церебральным параличом имеют сопутствующие дефекты зрения. У них бывает косоглазие, нистагм (постоянное дрожание зрачка) или другие дефекты, связанные с поражением глазных мышц. Зрительные нарушения требуют внимания и специального лечения, назначаемого офтальмологом. Если понадобятся очки, то вы должны следить, чтобы ребенок их носил.

ДЕФЕКТЫ СЛУХА

У некоторых детей есть сопутствующие расстройства слуха. Такие дети способны различать только определенные тона или оттенки звука. В этих случаях возможно, что специалист назначит ребенку слуховой аппарат.

Если у ребенка обнаружились дефекты слуха, нужно незамедлительно проконсультироваться со специалистом, помощь которого необходима потому, что такие дефекты мешают ребенку нормально развиваться. Со временем ребенок привыкнет к слуховому аппарату. Зачастую это небольшое устройство служит решением проблемы.

ДЕФЕКТЫ РЕЧИ

Задержки и трудности речевого развития очень часто наблюдаются у детей с церебральным параличом. Речь представляет собой очень сложную функцию. Мышцы и органы, задействованные в ней, играют вторичную роль. Первичная же их роль - обеспечивать дыхание и пережевывание пищи. Действительно, для того, чтобы хорошо разговаривать, нужно правильно дышать и жевать.

Чтобы ребенок с церебральным параличом научился говорить, потребуется большое терпение. Мы должны ждать и слушать, давая ему возможность попытаться говорить и изъясняться так быстро, как он сможет. Если же мы довольствуемся общением с ребенком лишь жестами, мы не можем рассчитывать на то, что он будет пробовать говорить, не испытывая в этом никакой необходимости. Мы не должны также разговаривать с ребенком на детском языке. Ведь таким образом мы лишаем его возможности пополнять свой словарный запас и понимать значение слов, которые будут нужны ему со временем, когда он начнет говорить.

Многим детям с церебральным параличом трудно воспринимать речь на слух по причине недостаточной концентрации внимания, что нередко упускается нами из виду. А ведь ребенку не только нужно слушать те слова, которые мы произносим, но также обращать внимание на интонацию, на тембр голоса и т. д. Постарайтесь, если можно, выделить час в день для того, чтобы поговорить с вашим ребенком и суметь выслушать его в спокойной обстановке, без радио и телевизора. Это даст малышу возможность вникнуть в то, что вы ему говорите и уловить значение сказанных вами слов. Когда вы играете с ним и он произносит новое слово, помогите ребенку понять его и покажите, что вы довольны тем, что он это слово усвоил. Повторите слово несколько раз, а затем попросите ребенка повторить его вместе с вами, помогая ребенку при специфических трудностях, согласно советам логопеда. Тем самым вы снизите чрезмерные нагрузки и уменьшите трудности, которые часто бывают у ребенка в произношении новых звуков.

Если ваш ребенок не может разговаривать или с трудом может произнести несколько слов, то он будет не способен задавать многие из тех вопросов, которые обычно задают здоровые дети своим родителям, и потому будет лишен возможности познавать таким образом окружающее. Вы можете помочь ему в этом, если станете объяснять ребенку то, что вы делаете. Вы должны комментировать ему то, как убираете в доме, и то, как умываете и одеваете ребенка, сами задавая вопросы и отвечая на них. Делайте это на прогулках и тогда, когда вы с вашим малышом смотрите в окно. Рассказывайте ему обо всем, что происходит вокруг.

Когда ребенок начинает говорить, просите его описывать то, что он видит в комнате. Если он может ходить или ползать на четвереньках, то спрашивайте у него названия предметов, мимо которых он движется, или просите его в игровой форме рассказывать вам о том, что ему интересно, о том, что ребенок делает или собирается сделать. Проверьте, помнит ли он, что вы с ним купили в магазине, и что он увидел, когда ходил гулять. Вербальный контакт необходим для того, чтобы ребенок овладел звуками и речью. Если ребенок постоянно находится в одной и той же комнате, если он изо дня в день совершает одни и те же прогулки, его впечатления и бытовые навыки окажутся очень ограниченными. Это дополнительный повод к тому, чтобы помогать ребенку осваивать речь и понимать окружающий его мир.

ПРЕБЫВАНИЕ В БОЛЬНИЦЕ

Может случиться, что вашему ребенку некоторое время придется провести в больнице. Пребывание в больнице, особенно в первый раз, часто становится тревожным переживанием для ребенка и, конечно же, печальным эпизодом для родителей. Перед тем, как он поступит в больницу, вам имеет смысл сходить вместе с вашим малышом в это лечебное учреждение, чтобы познакомиться с персоналом и узнать, в какую палату будет помещен ребенок. У ребенка более старшего возраста можно до определенной степени уменьшить тоску и чувство неуверенности, если вы объясните ему, с какой целью он будет госпитализирован.

Для ребенка с церебральным параличом разлука с домом неизбежно станет болезненной, так как, возможно, что большую часть времени он проводит рядом с матерью, с которой чувствует себя в полной безопасности, поскольку она умеет ухаживать за ним, понимает его проблемы и специфические потребности. Поэтому вам нужно позаботиться о том, чтобы все те, кто будут осуществлять уход за ребенком в больнице, получили исчерпывающую информацию, как это нужно делать.

Краткое ознакомление с основными проблемами вашего ребенка послужит большим подспорьем для персонала и поможет ребенку почувствовать себя уверенно и быстрее адаптироваться. Если он не может разговаривать и объясняется при помощи жестов, скажите тому, кто будет за ним ухаживать, каким образом ребенок обычно зовет вас, как он выражает свое недовольство, как дает знать, что ему нужно сходить в ванную, попросить стакан воды - и, например, как он говорит "да" или "нет".

Питание часто является проблемой, и когда существуют трудности с жеванием, глотанием и питьем, персонал будет благодарен за данную вами информацию о том, как следует решать эти проблемы. Если у вас есть особый подход к тому, как одевать ребенка, водить его в туалет или купать, или же если у ребенка имеются проблемы ночью - предупредите об этом персонал. Если вашему ребенку нужен специальный стул или другое приспособление, которым не располагает больница, то спросите палатную медсестру, не сочтет ли она возможным, чтобы вы принесли его. Не забудьте дать ребенку с собой его любимую игрушку, часто она служит большим утешением, особенно если он плохо владеет руками. Персонал больницы поблагодарит вас, если вы скажете, какие игрушки нравятся ребенку. Если ребенку предстоит операция и он уже достаточно взрослый, чтобы понять это, необходимо в спокойной форме рассказать ему о причинах операции и объяснить, что она собой представляет. Если ребенок должен будет долго находиться в гипсе или в ортопедических аппаратах, скажите ему об этом заранее: дети чувствуют себя обманутыми, когда, например, им говорят, что операция поможет научиться ходить, а, проснувшись от анастезии, они обнаружат, что нога загипсована, и им придется провести в постели еще несколько недель.

Если в больнице есть психолог, то этот специалист, безусловно, поможет ребенку успокоиться и адаптироваться к условиям больницы, но в то же время он подготовит ребенка к операции, рассказав ему о ней в игровой форме, поскольку лишь через игру ребенок сумеет побороть свои страхи и опасения перед медосмотром и операцией.

перевод с испанского В.М.Труфанова

Источник: http://nashideti.narod.ru/knowhow.html

Стоимость услуги

Прайс-лист