Наш ребенок - человек с умственной отсталостью

Эмили Мэвино (Ассоциация Гипускоа)

Со страниц этой книги я хочу побеседовать с вами, родители, недавно узнавшие о том, что ваш ребенок страдает умственной отсталостью. Моим желанием является помочь вам разобраться в своих тревогах, в своих чувствах и, особенно, научить вас, как встретиться лицом к лицу с новой ситуацией и тому, как, исходя из нее, вы сможете помогать своему ребенку. Также мне хочется, чтобы эта книга сумела разрешить вопросы, которые вы, конечно, ставите перед собой. Большинство их касается детей с синдромом Дауна, так как в этом случае в первый момент у родителей возникает много неясностей.

СОДЕРЖАНИЕ

Чувства, возникающие, после того, как вы узнали эту новость
Чувства родителей
Кризис
Чувства братьев
Реакция общества
Как встретиться лицом к лицу с новой ситуацией?
Что с нашим ребенком?
Почему у нашего ребенка умственная отсталость?
Что плохого мы сделали?
Какие еще проблемы со здоровьем могут быть у ребенка?
Как он будет развиваться?
Какова может быть степень умственной отсталости?
Что мы можем сделать, чтобы помочь нашему ребенку?
Поддержка других родителей
Умственная отсталость
Последствия
Для семьи
Для родных
Для супружеской жизни
Для решения иметь еще детей
Забота о ребенке
Социальная поддержка

ЧУВСТВА, возникающие после того, как вы узнали эту новость

Обычно рождение ребенка - это счастливое событие. У нас практически каждая беременность является желательной, тщательно спланированной и строго наблюдается врачами. После стольких месяцев радостного ожидания, наконец, на свет появляется новый член семьи, и все мы очень счастливы.

Но иногда счастье бывает неполным, так как ребенок не соответствует нашим ожиданиям. Нам нужно знать, что 3% всех живых новорожденных имеют тяжелые пороки развития, определяемые визуально во время родов. В любой семье, в любой стране может появиться на свет ребенок с уродствами или умственной отсталостью. Этот так называемый биологический риск сопутствует каждым родам, риск, о котором супруги, ожидающие ребенка, как правило, зачастую не подозревают.

В одних случаях умственная отсталость не устанавливается много лет, и только тогда, когда ребенок начинает ходить в школу, у него обнаруживаются определенные недостатки. В других случаях она проявляется гораздо тяжелее, и уже во время родов у ребенка бывают отмечены особенности, указывающие на его психическую инвалидность, как например, при синдроме Дауна, когда возникают врожденные пороки развития, которые легко отождествляются с этим заболеванием.

В тех или других случаях умственная отсталость ребенка - это всегда тяжелое испытание для родителей. Однако лучше всего как можно раньше примириться с действительностью, чтобы также как можно раньше суметь предоставить ребенку необходимую поддержку.

"Когда мне сказали, какой он, мне показалось, что все перевернулось, что к прежнему возврата уже не будет и что я никогда больше не стану счастлива.

Я ощутила боль от какой-то невосполнимой утраты. Теперь я понимаю ее как боль от потери ребенка, которого я ждала"

Чувства родителей

Обычно время беременности проживается супругами с положительными эмоциями. Эти месяцы служат для укрепления отношений между ними, для установления общих целей. В данный период разрабатываются планы на будущее, в которые включена их дочь или сын, что вот-вот вступит в семью, и супруги даже начинают строить иллюзии насчет того, какими возможностями и способностями будет обладать их ребенок. Естественно, что при этом они хотят верить в "прекрасную сказку". Но сына или дочери, прекрасных и совершенных во всех отношениях, не существует.

Что лучше, иметь ребенка с инвалидностью или без нее, - эту тему вам придется обсуждать гораздо раньше, чем другим родителям.

Рано или поздно, когда вы уже информированы о том, что у вашего ребенка умственная отсталость, то испытываете настоящий кризис: вам трудно согласиться с тем, что говорит врач, вы испуганы и сметены, вдруг все ваши планы разрушились, общие цели стали недостижимы. Будущего нет, есть что-то черное, несуществующее. Чудесный сон об отцовстве и материнстве превратился в ночной кошмар. Безнадежность делает ситуацию трагической. Кроме того, вы хотите знать правду и вместе с тем не можете ее принять, а она такова, что умственная отсталость неизлечима. Тотчас появляются другие неясные вопросы.

В первую очередь вас охватывают сомнения: Правда ли это? Не ошиблись ли врачи?

Потом вы пробуете найти причину: Почему это произошло? Почему с нами? Что мы сделали плохого? Есть ли какая-либо возможность лечения?

А позже задумываетесь о будущем: Что будет с нашим ребенком? В каком уходе он станет нуждаться? Сможет ли сам себя обслуживать?

На эти вопросы во многих случаях бывает невозможно ответить сразу. Вдобавок вы начинаете испытывать негативные чувства к самим себе, к своему супругу или супруге и к вашему ребенку.

Эти изначальные чувства естественны.

Очень часто родители впадают в крайнюю степень отчаяния. Вы можете испытывать чувство стыда, думать, что были наказаны за что- то, начинаете жалеть себя или сомневаться в самих себе. Некоторые родители даже склонны к мысли, что это не их ребенок, и нередко хотят его смерти. В равной мере вы можете испытывать чувства скорби и стремление обвинять себя или вашего супруга (супругу) в том, что случилось с ребенком, увеличивая таким образом возникшие трудности в ваших взаимоотношениях как раз в то время, когда любовь и обоюдная поддержка наиболее важны.

Эти чувства вины беспочвенны: в большинстве случаев умственной отсталости причины ее неизвестны или являются физиологическими, поэтому ее нельзя проконтролировать. Ни отец, ни мать ни в чем не виноваты.

Кризис

Как правило, каждый человек переживает свои кризисы по-своему. И не всегда мать и отец ребенка-инвалида испытывают одни и те же чувства в одно и то же время. Следует иметь в виду, что каждый отец и каждая мать переживает кризис в зависимости от своего жизненного ритма и в соответствии со своими индивидуальными особенностями. Однако очень важно, чтобы в это время вы общались друг с другом и делились своими переживаниями с теми людьми, которые находятся рядом и могут помочь вам. Хорошо, если вы поговорите о проблемах вашего ребенка с остальными членами семьи. Вы не должны сомневаться в том, стоит или нет прибегать к помощи специалистов или просто к моральной поддержке окружающих, в которой вы так нуждаетесь. Очень важно и то, чтобы вы могли открыто выражать свои чувства. Участие в группе, под названием "Новые Родители", которая облегчает контакт между семьями, оказавшимся в одинаковом положении, позволяет поделиться своими переживаниями и отыскать неожиданные пути к решению проблемы на этот начальный период.

Как правило, по мере того, как вы адаптируетесь к новой ситуации, вы переживаете несколько различных этапов: иногда вам хочется побыть одним, иногда хочется поделиться вашими чувствами с кем- нибудь, особенно, с любимым человеком или даже с окружающими вас незнакомыми людьми. Таким образом, сами того не сознавая и делясь с другими людьми своими чувствами, вы вскоре обнаружите, что ваш ребенок - это, прежде всего ваш ребенок, а потом вы заметите, что он будет доставлять вам удовольствие и радость и что все тревоги, которые переполняли вас с его рождением, теперь рассеялись или, по крайней мере, не так серьезны, как вам казалось.

"В тот момент, когда казалось, что все рухнуло, ничего не имеет смысла и горе поставило тебя в ситуацию, из которой нет выхода, оно, это горе, постепенно перешло в радость от постоянного открытия положительных качеств нашего ребенка"

Чувства братьев

Если у вас есть еще дети, то нужно иметь в виду, что они могут проявлять зависть и ревность по отношению к новорожденному ребенку, особенно, когда родители, забыв или попросту не зная об этом, уделяют все внимание только ему.

Важно признавать и заботиться о чувствах братьев и сестер ребенка с умственной отсталостью. Стараться создать такую атмосферу в семье, при которой дети будут свободны в проявлении своих чувств, как положительных, так и отрицательных. Это лучший способ принятия нового ребенка семьей. Если дети станут свободно проявлять свои чувства в семье, например, выражать сомнения, беспокойство по отношению к брату или сестре с проблемами и высказывать негативные мысли, то их эмоции будет легче направить в нужное русло путем доверительной и содержательной беседы.

Братья ребенка с умственной отсталостью тоже имеют право на счастливое детство. Иногда с появлением такого ребенка в семье родители возлагают на остальных детей чрезмерную ответственность по уходу за ним. Между тем его братья и сестры, тоже имеют право на свободное время, на игру. Они не должны превращаться в нянек для этого малыша и постоянно следить за каждым его действием. На первых порах вам не нужно требовать от них сверх того, что вы могли бы требовать в помощи по уходу за ребенком без проблем в развитии.

Как правило, если другие дети чувствуют к себе внимание и любовь со стороны родителей, чувствуют, что в семье у них есть надежный уголок, то они будут испытывать положительные эмоции, примут и станут помогать своему новому братишке или сестренке. Хорошо, когда взаимоотношения других детей с ребенком - инвалидом возникают спонтанно через игру и взаимное принятие, а не по принуждению родителей. Отношение родителей к новому ребенку сильно влияет на отношение к нему других детей. Со временем, когда у вас и у ваших детей будут решены проблемы на эмоциональном уровне, то в семье наладится обычная жизнь. И тогда вы должны спокойно подумать о том, как сможете достичь понимания общества.

Реакция общества

Давление со стороны общества очень велико, поэтому одним из первых шагов, которые мы должны будем предпринять, - это налаживать отношения с окружающими людьми. Некоторые из них подойдут к вам, что называется запросто, и заинтересуются вашим сынишкой или дочуркой. Другие смогут подойти не сразу, так как не знают, как им нужно отнестись к этой еще незнакомой ситуации. Нам необходимо иметь в виду и негативное отношение со стороны окружающих такое, которое может причинять нам неприятности и душевную боль, поэтому очень важно, чтобы мы сумели заранее подготовиться к преодолению таких ситуаций и они не смогли принести нам вред.

В основном, мы должны знать, что от того, насколько более естественно мы сами станем относиться к людям, настолько лучше и они отнесутся к нам. Если нас спросят, какие проблемы есть у нашего ребенка, то лучше ответить откровенно и прямо, что у ребенка умственная отсталость. Некоторые поймут и предложат свою помощь. Другие могут отказаться сделать это, просто потому что ребенок-инвалид. У многих существует предвзятое мнение - причина неоправданного страха перед неизвестным.

"Должна признать, что люди, с которыми нам довелось жить бок о бок, будь то семья, соседи или просто обитатели нашего квартала, - всегда относились к Андэру очень доброжелательно. И если кто- нибудь однажды, что случалось, конечно, редко, - проявлял неадекватное отношение, мне становилось больно, но не за себя, как раньше, или за сына, а за того человека, который так поступил и которому не хватило такта, чтобы вести себя иначе"

Отец пятилетнего ребенка с умственной отсталостью и сопутствующей тяжелой физической инвалидностью избрал для себя следующую очень правильную позицию:
"Разумеется, что на него смотрят, когда мы выносим его на улицу. Все испытывают любопытство, когда видят то, чего не видели прежде. Я и сам ни разу не видел такого ребенка, пока он у нас не появился, и, наверное, я тоже обернулся бы посмотреть на него. В этом нет ничего плохого, а только естественный интерес"

И, наконец, не забывайте, что все новорожденные, независимо от того, есть ли у них инвалидность или нет ее, требуют заботы и внимания. Вы должны принять своего ребенка таким, каков он есть: любить его, помогать ему, играть с ним, одевать его, кормить, мыть и т.д., потому что у него те же потребности, что у любого другого ребенка.

Как встретиться лицом к лицу с новой ситуацией

Если умственная отсталость у вашего ребенка еще не установлена, но вы так или иначе догадываетесь об этом, имейте мужество развеять все сомнения. Многие родители месяцами и даже годами наблюдают за своим ребенком, подозревая, что он развивается не совсем так, как нужно, - и, тем не менее, не решаются столкнуться с суровой действительностью.

Вы должны, как можно раньше, проконсультироваться с внушающим доверие специалистом, чтобы он информировал вас адекватно проблеме вашего ребенка. Эта информация послужит основой тому, чтобы вы могли предпринять определенные шаги, чтобы помочь ребенку развиваться более гармонично.

Я обращаюсь к вам, родители, которые с момента появления на свет ребенка уже знают о его умственной отсталости и которые, возможно, еще не вышли из состояния первичного шока. Я призываю вас быть реалистами. Этот ребенок, как любой другой, нуждается в вашей заботе. Вашему ребенку необходимо питаться, спать, быть чистым. Ему также необходима любовь и ласка, как и всякому другому новорожденному. Вы удивитесь тому, как вы раньше не замечали, что ваш малыш прекрасен. Одновременно с этим исчезнут первоначальные тревоги, сомнения и страхи, которые вы испытали, когда узнали о проблемах вашего ребенка.

"Ты даришь мне любовь и свою необыкновенную чуткость, чтобы почувствовать которую не нужны слова. Достаточно одного жеста, ласки, взгляда или одной фразы, какую только я могу понять, - чтобы сделать наше общение более близким...Нежности, которая возрастала во мне благодаря тебе, я никогда бы не испытала, не будь тебя. Без тебя я не знала бы, что такое понимание и терпимость к людям. Все эти качества просто не смогли бы у меня появиться, если бы не было тебя, мой маленький"

Чтобы помочь вашему обучению, как надо относиться к ребенку с особыми потребностями, я постараюсь ответить на несколько вопросов, которые у вас возникают. Уверена, что их несравнимо больше и что все они тревожат вас так же, как и те, которые мы с вами будем разбирать ниже:

Что с нашим ребенком?

В некоторых случаях диагноз бывает ранним, окончательным и полным, что иногда может успокоить родителей. Синдром Дауна устанавливается у новорожденных очень быстро и заключается в нарушении хромосом. Его характеризует ряд внешних признаков и умственная отсталость. Он поражает 1 из 600 новорожденных и может случиться в любой семье.

Диагноз этого заболевания ранний. Опытный специалист выявляет подозрение на синдром Дауна по внешним признакам и устанавливает безошибочный диагноз на основании исследования хромосом в крови новорожденного. Таким образом, как уже сказано, ошибка в диагнозе исключается полностью, если проведено исследование хромосом с помощью теста, состоящего в том, чтобы заставить клетки расти, а потом после специальной обработки рассмотреть находящиеся в них хромосомы под микроскопом.

Хотя основная причина синдрома Дауна еще неизвестна, во всех случаях этой болезни у ребенка имеется одна лишняя хромосома. Хромосомы - это крошечные клеточные образования, которые содержат всю наследственную информацию (гены). Каждая клетка человеческого тела имеет полный нормальный набор хромосом, то есть 46 хромосом или 23 их пары. В каждой из этих пар одна хромосома происходит из яйцеклетки матери, а другая из сперматозоида отца. Вот так и составляется общее количество - 46 хромосом.

У детишек с синдромом Дауна есть одна лишняя хромосома в 21 паре, из-за чего общее количество хромосом у них 47. Эта лишняя хромосома 21 пары как раз и вызывает синдром Дауна. Хотя никто не может с уверенностью сказать, каким будет ребенок, лишняя хромосома всегда нарушает нормальное развитие мозга. Поэтому у детей с синдромом Дауна всегда появляется умственная отсталость.

Присутствие лишней хромосомы в 21 паре отрицательно сказывается на развитии зародыша, вызывая впоследствии у ребенка умственную отсталость и характерные физические особенности (маленькие уши, узкие глаза, зрачки которых постоянно направлены вверх, короткие руки, маленькое туловище и голова, ребенок менее активен, чем другие дети и т.д.)

В большинстве других случаев диагноз устанавливается спустя месяцы, и даже годы. Для этого требуются многочисленные врачебные осмотры с большим количеством тестов и дополнительных анализов.

"Во всяком случае, даже если врач сообщит о диагнозе в очень мягкой и тактичной форме, даже если служба ранней стимуляции станет работать, как следует, и даже если мы, родители, которые уже испытали все на собственном опыте, будем помогать новым родителям, впервые оказавшимся в такой ситуации, - столкновение с действительностью всегда жестоко, всегда причиняет боль"

Нельзя полагать, что с помощью диагноза можно будет в данный момент определить, когда ребенок сможет ходить, говорить или делать что-либо самостоятельно.

Почему у нашего ребенка умственная отсталость?

Причину, или этиологию, умственной отсталости в ряде случаев, как при синдроме Дауна, можно объяснить. Хотя лишняя хромосома может происходить, как от сперматозоида отца, так и от яйцеклетки матери, вероятность ее появления высока, если женщина решается рожать в возрасте старше 35 лет. Иными словами, женщина младше 35 лет имеет меньше шансов родить ребенка с синдромом Дауна, чем женщина старше указанного возраста. Но даже у молодых женщин есть небольшой риск. Поскольку большой процент новорожденных бывает у матерей младше 35 лет, то нет ничего странного в том, что много детей с синдромом Дауна появляется на свет именно у молодых матерей. Также нужно пояснить, что вероятность рождения больного ребенка не связана с количеством беременностей матери.

Во многих других случаях причина умственной отсталости остается неизвестной для современной науки, однако врачи всегда помогут вам в решении медицинских проблем вашего малыша, не относящихся к причине его инвалидности.

Что плохого мы сделали?

Это один из первых вопросов, которые возникают у родителей, как только они узнают о проблемах своего ребенка. Многие родители думают, что они сделали что-то такое, что "вызвало" синдром Дауна у их ребенка. Это неправда. Синдром Дауна появляется на ранних стадиях развития зародыша, уже при зачатии, когда зародыш получает одну лишнюю хромосому.

Некоторые родители спрашивают, могут ли венерические заболевания вызвать проблемы у их ребенка. Ответ один: НЕТ, потому что венерические заболевания не способствуют передаче зародышу лишней хромосомы. Многих родителей беспокоит мысль о том, что синдром Дауна возникает из-за того, что в период беременности случилось нечто, способное его спровоцировать (например, мать ребенка испытывала страх, принимала наркотики или пила алкогольные напитки). Ответ тот же: НЕТ. Все, что происходит после момента зачатия и в период беременности, не может спровоцировать синдром Дауна. В целом, ничего из того, что совершали родители, не является причиной хромосомного нарушения у ребенка.

Какие еще проблемы со здоровьем могут быть у ребенка?

В основном, дети с умственной отсталостью болеют так же часто, как их полноценные сверстники. В отдельных случаях, как например, при синдроме Дауна, умственной отсталости могут сопутствовать проблемы, которые способствуют возникновению у ребенка целого ряда дополнительных заболеваний. Иногда у таких детей возникают проблемы со слухом, зрением, кардиопатии или повышенная восприимчивость к инфекциям. Но только врач может дать вам исчерпывающую информацию по этому вопросу. Мы же рекомендуем вам не прислушиваться к мнению несведущих людей, так как оно почти всегда бывает ошибочным.

Чтобы облегчить наблюдение за состоянием здоровья вашего малыша, мы прилагаем календарь, который раздаем в АТСЭГИ (Гипускоанской Ассоциации Умственной Отсталости) новым родителям, а они, в свою очередь, должны показать его своему педиатру, наблюдающему за развитием ребенка.

Календарь, или программа для новых родителей, по наблюдению за состоянием здоровья ребенка с синдромом Дауна

1. НОВОРОЖДЕННЫЕ
а. Информация о диагнозе и ориентация на имеющиеся ресурсы медперсонала, обслуживающего семью.
b. Проведение кариотипа.

Обследование для выявления возможных нарушений:

1.СЕРДЕЧНО-СОСУДИСТОЙ СИСТЕМЫ.
- Проведение радиографии грудной клетки и эхокардиограммы. Одного лишь прослушивания бывает недостаточно.
- Рекомендуется повторять эти исследования каждые шесть месяцев.
- Если есть врожденная кардиопатия, нужно установить наблюдение и назначить медикаментозное лечение, в тяжелых случаях требуется хирургическое вмешательство.

2. ПИЩЕВАРИТЕЛЬНОЙ СИСТЕМЫ.

- Выявление пороков (дуоденальной артезии, трахейно-пищеводных фистул, недостаточности ануса и других). Если они имеются, то необходимо хирургическое вмешательство.
- Определить способность ребенка к сосанию.
- Способствовать лактации.

3. ОБМЕНА ВЕЩЕСТВ.

- Определение болезней обмена веществ, необходимо исключить недостаточную функцию щитовидки, не следует смешивать результаты этих исследований с результатами анализов кариотипа.

4. ОРГАНОВ ЧУВСТВ.
- Выявление врожденной катаракты.
- Выявление отита, серных пробок, тугоухости.

5. ОПОРНО-ДВИГАТЕЛЬНОГО АППАРАТА.

- Общий осмотр, особое внимание нужно обратить на возможный подвывих бедра.

6. НЕРВНОЙ СИСТЕМЫ.

- Неврологическое неонатальное обследование.
- Мышечная гипотония: определение ее степени для последующего составления программы реабилитации, которая наряду с программой раннего вмешательства должна соответствовать особенностям новорожденного.
- Включение в программу раннего вмешательства.

II.ПЕРВЫЙ ГОД ЖИЗНИ

Периодическое наблюдение за:

ПИТАНИЕМ И ОБЩИМ СОСТОЯНИЕМ.
- Оценка общего состояния и пищеварения (питание, наличие запоров).
- Половые органы: есть ли опускание яичек.
ОБЫЧНАЯ ВАКЦИНАЦИЯ ОСНОВНОГО НАСЕЛЕНИЯ.
НАБЛЮДЕНИЕ ЗА ОРГАНАМИ ЧУВСТВ.
- Глаза: общее офтальмологическое обследование.
- Уши: общее обследование отоларинголога, особое внимание следует обратить на серные пробки и на то, чтобы исключить отит среднего уха.
ИНФЕКЦИОННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ.
- Часто отмечается пониженный иммунитет и повышенная восприимчивость к различного рода инфекциям. Нужно особенно иметь в виду вероятность инфекционных заболеваний дыхательных путей.
НАБЛЮДЕНИЕ ЗА КОЖЕЙ.
- Проверка и поддержание гидратации и эластичности.
НАБЛЮДЕНИЕ ЗА НЕРВНОЙ СИСТЕМОЙ.
- Неврологическое обследование для выяснения психомоторной зрелости.

III.ОТ 1 ГОДА ДО 3 ЛЕТ
ПИТАНИЕ И ОБЩЕЕ СОСТОЯНИЕ.
- Измерение веса и объемов тела.
- Регулярно делать прививки, рекомендуемые для основного населения, включая прививку против гепатита В.
- Здоровый образ жизни: физические упражнения, игры и прогулки на свежем воздухе.
ОРГАНЫ ЧУВСТВ.
- Глаза: ежегодное обследование как минимум. Выявление дефектов рефракции (миопия, гиперметропия и т.д.).
- Уши: ежегодное обследование отоларинголога.
ЭНДОКРИНОЛОГИЯ.
- Ежегодный анализ функции щитовидки и общий анализ.
ОПОРНО-ДВИГАТЕЛЬНЫЙ АППАРАТ.
- К 3 годам провести обследование тазобедренных суставов.
- Выявить нарушения походки.
СТОМАТОЛОГИЯ.
- Обычные средства профилактики.

НЕРВНАЯ СИСТЕМА.
Неврологический осмотр с целью определения эффективности программы раннего вмешательства и степени психомоторной зрелости.
С 3 лет и до предподросткового периода продолжать обследование каждого органа. Что касается эндокринной системы, то здесь нужно обратить особое внимание на возможные проблемы, связанные с плохой всасываемостью кишечника.

В подростковый период продолжать проводить регулярные осмотры, при которых уделять особое внимание половой системе и развитию ребенка так же, как если бы он не страдал умственной отсталостью, имея в виду, однако, его проблемы адаптации и понимания.

В отношении опорно-двигательного аппарата рекомендуется повторять латеральную радиографию шейного отдела позвоночника в 12 и 18 лет. (Это пособие для педиатра, который будет лечить вашего сына или дочь)

Как он будет развиваться?

Каков прогноз состояния ребенка? На этот вопрос всегда трудно ответить. Каждый ребенок с умственной отсталостью или без нее является существом единственным и неповторимым. Поэтому каждый малыш растет и развивается по-своему, в соответствии с тем, как он взаимодействует с окружающим. Возможно, ваш ребенок научится делать многое из того, что могут другие дети (сидеть, становиться на ноги, ходить, говорить), но его умственная отсталость будет проявляться в том, что он овладеет этими навыками позже, чем другие дети.

Какова может быть степень умственной отсталости?

Никто не может с точностью предсказать ни того, каким будет ребенок, ни того, какова будет степень его умственной отсталости, когда он вырастет. Обычно дети с синдромом Дауна ничем не отличаются по своему поведению от здоровых сверстников. Им нравится играть, ходить в школу и участвовать в различных делах. Как правило, они бывают более веселыми и непосредственными, чем другие дети. Но их нужно воспитывать в строгости, так как они могут быть также упрямыми и непослушными.

В основном, они очень быстро уживаются в коллективе и достигают социализации. Есть исследования, показывающие, что социальное развитие ребенка с синдромом Дауна часто на несколько лет опережает его интеллектуальное развитие. Поэтому такие дети хорошо находят контакт в семье и легко общаются с другими людьми. Большинство взрослых с синдромом Дауна обладает интеллектом школьника начальных классов. Абстрактное мышление и понятие о числах - это те области, в которых они обычно испытывают большие трудности. Важно, чтобы семья знала, в чем именно ребенок проявляет больше способностей, и помогала ему максимально развивать их.

"Я очень поздно приняла то, что ты не мог учиться наравне с другими детьми, а еще позже приняла то, что ты не мог научиться тому же, что другие"

При соответствующей тренировке молодые люди и взрослые с синдромом Дауна или с другой психической и умственной инвалидностью могут превосходно выполнять простые работы на специализированных предприятиях. В настоящее время трудно надеяться на то, что они сумеют жить независимой жизнью, не будучи под присмотром кого-то из родных или близких. Если люди с синдромом Дауна будут иметь стимулы и адекватную подготовку, то большинство из них сможет овладеть основными навыками самообслуживания и самостоятельного передвижения.

Врачи, уступая настойчивым просьбам родителей, зачастую бывают вынуждены придумывать прогноз развития ребенка. Поэтому прогноз следует расценивать как нечто относительное, его нельзя принимать на веру. Очень часто дети, которые считались ни к чему не способными, удивляли всех своими достижениями, гораздо лучшими, чем у детей с хорошим прогнозом, а также наоборот. Не надейтесь на чудеса, но будьте внимательны и наблюдайте за вашим ребенком, чтобы обнаруживать у него способности в освоении одних навыков и трудности в других. Эти наблюдения будут большим подспорьем вам самим и послужат руководством для специалистов, которые помогают вашему сыну или дочери.

Возможности современной медицины очень ограничены. Однако, если ребенок станет получать должный уход, если он будет окружен вниманием и любовью, в которых все мы нуждаемся, он будет развиваться лучше и быстрей, овладевая навыками, которые позволят ему быть интегрированным в общество.

"Чтобы суметь думать о хорошем, чтобы суметь увидеть свет в конце тоннеля, нужно понимать, что наши дети несут нам свою нежность, чуткость, любовь и верность -, что мы должны помогать им и уважать их. Но также нам нужно требовать с них и давать им стимулы, чтобы они учились быть самостоятельными. Сначала надо помочь им обрести навыки самостоятельности, какой бы ни была степень их инвалидности. Не будем забывать, что каждый ребенок рождается с неодинаковыми возможностями, большими или меньшими, но он имеет право развивать их, даже если некоторые люди считают его возможности ущербными"

В течение всей жизни многие специалисты будут общаться с вашим ребенком и с вами. Мы уверены, это пойдет на пользу, если ваше общение будет откровенным и облегчит сотрудничество между специалистом, вами и вашим ребенком, чтобы помочь ребенку в большей мере стать личностью.

Что мы можем сделать, чтобы помочь нашему ребенку?

Вы всегда можете эффективно помогать вашему ребенку, и лучшей помощью будет:
- Любить его и принимать как еще одного члена семьи, а затем обеспечить ему:
- Медицинскую помощь, если он в ней нуждается.
- Адекватную программу ранней стимуляции.
- Правильное обучение, чтобы развивать его интеллектуально и социально.
- Досуг, чтобы он мог общаться с окружающими и развлекаться.
- Работу, соответствующую его возможностям.
- Будущее, - когда он станет взрослым.

Поддержка других родителей

Когда умственная отсталость у ребенка уже установлена, сразу возникают потребности, которые в первую очередь сводятся к тому, чтобы:

1) Избавиться от собственных негативных эмоций и чувств посредством общения с другими семьями.
2) Узнать о возможностях развития вашего ребенка через службу раннего обучения.
3) Узнать о состоянии здоровья, в котором он находится, посредством медицинского обследования и дальнейшего наблюдения педиатра.
4) В значительной степени вам может помочь справиться с ситуацией общение с группой родителей, дети которых тоже страдают умственной отсталостью, поскольку эти родители помогут вам развеять те негативные переживания, которые они сами уже испытали. Какой бы необходимой и своевременной ни была информация, полученная от специалистов, какими бы важными ни были поддержка и понимание со стороны ваших друзей и соседей, - они не окажутся для вас такими благотворными, как контакт с родителями детей с теми же проблемами. Вы почувствуете себя лучше уже при первой встрече с ними, так как убедитесь в том, что многие семьи находятся в такой же ситуации, что не вы одни столь несчастны. Вы поразитесь, убедившись в том, что другие семьи, уже пережившие те же первичные негативные чувства, что и вы, мало- помалу научились преодолевать их и сейчас активно помогают своему ребенку, а самое главное, - любят и принимают его таким, каков он есть. При этом они остаются дружными, сплоченными и веселыми семьями.

Эта взаимная поддержка родителей детей-инвалидов особенно полезна новым родителям, как, например, вы.

- Они помогут вам своим пониманием ситуации и окажут моральную поддержку.
- Они предоставят вам практическую информацию о том, что такое умственная отсталость.
- Вы поймете, как вы должны общаться с вашим ребенком.
- Они подскажут вам, какие возможности и какие службы существуют у нас, в Стране Басков, для помощи семьям, где есть люди с умственной отсталостью. Такой обмен опытом поможет вам лучше общаться, как с ребенком, так и с окружающими вас людьми.

Умственная отсталость

Прежде всего, нужно сказать о том, что человек с умственной отсталостью - это не недоразвитый человек. Умственная отсталость является формой умственной инвалидности, при которой ребенок развивается в интеллектуальном и социальном отношении медленнее, чем обычно и ему требуется дополнительная помощь для развития своих возможностей гораздо дольше, чем другим детям. Вполне понятно, что как человек он обладает определенными способностями, которыми его одарила природа. Но то, что эти способности как бы остаются под спудом, зависит не только и не столько от него самого, а в большей степени от тех, кто находится рядом. Американская Ассоциация Умственной Отсталости ААУО так определяет ее: "Умственная отсталость относится к существенным ограничениям интеллекта. Она характеризуется интеллектуальными способностями ниже среднего, которые сопровождаются ограничениями в двух или более навыках адаптации: общения, самообслуживания, жизни в семье, социальных навыков, общественной жизни, мотивации, поддержания здоровья, уверенности в себе, усвоения школьных уроков, досуга и работы. Умственная отсталость должна проявляться до 18 лет"

ПОСЛЕДСТВИЯ

Для семьи
Рождение ребенка сразу вызывает бурю эмоций у всех членов семьи. Поначалу новорожденный пользуется повышенным вниманием. Со временем ситуация входит в обычное русло: родители, другие дети, бабушка с дедушкой возвращаются к своим привычным делам и обязанностям. Нужно поменять семейный уклад, чтобы все научились жить по-новому. Однако если у ребенка имеется умственная отсталость, как в вашем случае, то напряженность в семье возрастает и всем ее членам нужна помощь, чтобы принять такого ребенка, понять его потребности и те требования, которые с его появлением предъявляются к семье в целом. "Я помню, что когда наша педиатр сказала нам, что у Кармен синдром Дауна, то нами сразу овладело множество эмоций, и мы задали себе многочисленные вопросы типа: "Что точно означает синдром Дауна? "Что такое трисомия 21?" Этими чувствами и вопросами мы поделились со многими родителями, так как состояли в группе междусемейной поддержки новых родителей. Стал чувствоваться некий отрыв от нормальной жизни, от семейных отношений, от социальных контактов. Потребовался более и менее продолжительный отрезок времени, чтобы эта глубокая рана зарубцевалась" Рождение ребенка с умственной отсталостью - это не повод для того, чтобы семья отказывалась от своих социальных и профессиональных интересов. Иногда с рождением такого ребенка у матери может возникнуть чувство морального долга, вынуждающее ее оставаться дома и ухаживать за ребенком, не имея возможности поступить на работу. Но можно утверждать, что, как правило, в грудном возрасте дети с умственной отсталостью не нуждаются в большем внимании, чем обычные дети. И если у матери есть потребность или же она хочет продолжать работать вне дома, то у нее не должно быть поводов отказывать себе в этом. Она может устроить своего ребенка, как любого другого малыша в таком возрасте, в ясли, где за ним будет соответствующий уход, либо поручить ухаживать за ним кому-нибудь из соседей. Важно, чтобы при этом каждый член семьи, насколько возможно, продолжал заниматься своими повседневными делами. В других случаях врачу требуются месяцы или годы, чтобы установить диагноз ребенка. В этой ситуации для семейного коллектива наступает очень трудный период. Нужно постараться, чтобы частые медицинские консультации, проверки и анализы как можно меньше нарушали привычную жизнь семьи, особенно, если у вас есть еще дети, которые могут чувствовать себя лишенными внимания. Когда, в конце концов, диагноз умственной отсталости уже установлен, то одновременно с описанной выше первичной шоковой реакцией родители порой испытывают некоторое облегчение, узнав правду. С этого момента уже можно конкретно помогать ребенку в его развитии без лишних сомнений, проволочек и раздумий. Но нам никогда нельзя забывать о том, что этот ребенок- инвалид - такой же член семьи, как все остальные, с теми же, что и у остальных, правами и обязанностями. Таким мы и должны воспринимать его в семье. Когда ребенок с умственной отсталостью становится старше, он требует больше внимания, терпения и понимания со стороны каждого из членов семьи, так как он дольше обычного усваивает простейшие навыки. Наступает время идти в школу, и родителям нужно найти в своем районе подходящий колледж, собирать ребенка на занятия, как делают родители других детей, отводить его в школу или к дверям школьного автобуса.

Как только вы по-настоящему научитесь принимать своего ребенка- инвалида таким, каков он есть, стресс уменьшится. Для многих родителей появление ребенка-инвалида послужило поводом к тому, что эти родители стали лучше разбираться в самих себе, больше общаться с близкими; к тому, что у них возникло стремление к взаимовыручке, они смогли оценивать людей независимо от их интеллектуальных способностей или успехов в жизни, а также испытывать большее уважение ко всем людям.

Для родных
Начнем с того, что семья - это семья, а не лечебный центр. Некоторые родители, движимые горячим желанием преодолеть инвалидность ребенка, помимо своих прямых обязанностей, возлагают на себя и на своих родных массу добавочных забот о его лечении. Тем самым они наносят ущерб не только собственным интересам, но и интересам других членов семьи. Бывает, что мать или отец ребенка с умственной отсталостью чувствует, что этот ребенок как бы вытесняет его из семьи. У других детей создается впечатление, что им нельзя выйти погулять с друзьями, потому что "упражнения" с братом или сестрой постоянно отнимают у них массу времени. И они вдруг начинают чувствовать свою беспомощность, что мешает их правильным взаимоотношениям с малышом, который как бы является виновником этого чувства. Клиф Каннингэм в своей книге "синдром Дауна, введение для родителей" указывает: "Мы не встречали значительных сдвигов от проведения интенсивных упражнений, кроме разве что для выработки специфических поведенческих реакций, которая требует этих занятий. Также мы не встречали случаев, когда младенец оставался пожизненным инвалидом, если не получал достаточной стимуляции в первые месяцы или в первый год жизни" В семейной жизни важно соблюдать равновесие между необходимостью "стимуляции" (упражнений, восстановительных программ) ребенка с умственной отсталостью и повседневными потребностями остальных членов семьи. То, что ребенок недополучит в каком-нибудь специальном занятии, он сможет с лихвой восполнить в счастливой и уравновешенной семье, где его любят и понимают. "Мои чрезмерные заботы превратились в опеку, из-за которой я не могу в полной мере воспитать тебя как личность. Мне говорят: "Он тебе нужен?!" Конечно, ты мне нужен! Но мне хотелось бы, чтобы ты был другим, а это очень трудно, даже при всем моем терпении. Я хочу не вести тебя за руку, а держать твою руку в своей, чтобы придать тебе уверенность, но научить тебя ходить самому. Однако я всегда делала вид, что мне стыдно, когда я испытывала удовлетворение только лишь оттого, что другие не замечали твоей инвалидности"

Для супружеской жизни
Рождение ребенка-инвалида не должно быть причиной развода супругов. Несмотря на то, что ребенок с умственной отсталостью создает напряжение отношений между ними, но если супруги по- настоящему любят друг друга и умеют выражать свои чувства, то, естественно, что эта ситуация еще больше сплотит их и они будут поддерживать друг друга, чтобы вместе ухаживать, воспитывать и помогать ребенку. Если их отношения терпят крах, если им трудно находить общий язык друг с другом, если их любовь уже мало-помалу превращается в ненависть, тогда кризис легко переходит в окончательный разрыв после того, как ребенку ставится диагноз, который служит поводом для развода. Это самое легкое оправдание.

Для решения иметь еще детей
Рождение ребенка с умственной отсталостью не обязательно предполагает отказ от того, чтобы иметь еще детей. Однако сравнительно часто родители не решаются на это. Во многих случаях решение не иметь больше детей, продиктовано страхом того, что со следующей беременностью повторится та же проблема. Но беспокоиться не нужно. Очень редко синдром Дауна передается по наследству. И такие случаи всегда определяются проведением хромосомного анализа. Родители ребенка с синдромом Дауна не наследственной формы (такие формы бывают у 98% больных детей) имеют 2% риска произвести на свет второго ребенка с тем же заболеванием по отношению к основному населению. Как мы уже говорили выше, процент риска появления на свет ребенка с синдромом Дауна среди основного населения увеличивается в зависимости от возраста беременной женщины. Такое увеличение риска бывает исключительно у родителей, которые уже имеют ребенка с ненаследственной формой синдрома Дауна. У братьев и сестер ребенка с этой формой болезни, а также у остальных членов семьи нет повышенного риска иметь детей с синдромом Дауна. Их риск в точности такой же, как у основного населения. Кроме того, существует возможность установления пренатального диагноза синдрома Дауна. Он устанавливается во время беременности посредством исследования хромосом зародыша, находящихся в околоплодной жидкости. Околоплодная жидкость извлекается путем амниоцентеза от 16 до 19 недели беременности. Амниоцентез не увеличивает риск выкидыша, так как проводится под контролем эхографии опытным врачом. Если зародыш поражен синдромом Дауна, только родители будут решать, нужно ли оставить беременность или прибегнуть к терапевтическому аборту. У нас Баскская Служба Здоровья (ОСАКИДЭТСА) проводит амниоцентез бесплатно всем беременным женщинам, имевшим ребенка с синдромом Дауна, или тем, кто старше 35 лет. Перед тем, как принимать решение иметь еще детей, необходимо, чтобы родители получили исчерпывающую медицинскую информацию, поскольку существует много различных вероятностей:
- В одних случаях в Генетической Консультации вам скажут, какой процент вероятности, того, что заболевание может повториться у будущего ребенка.

- В других, помимо уже упомянутого синдрома Дауна, могут быть с точностью диагностированы в течение беременности такие разновидности умственной отсталости, как например, мужская умственная отсталость, обусловленная неустойчивостью хромосомы "Х", или врожденная гидроцефалия. Таким образом, убедившись, что зародыш поражен одним из этих заболеваний, родители могут иметь возможность выбора в соответствии с существующим законодательством, сохранить ли беременность или потребовать произвести терапевтический аборт.

Бывают случаи, когда умственная отсталость вызывается причинами, установить которые современная медицина не в состоянии. И врач не сумеет сказать, какова степень риска ее возникновения у вашего будущего ребенка. Мы еще раз хотим напомнить родителям, чтобы они не прислушивались к мнениям и суждениям людей, не являющихся профессионалами, и перед тем, как принять какое-либо решение, обращались за необходимой информацией к опытному специалисту. Как только вы будете хорошо информированы о том, иметь или не иметь еще детей, окончательное решение останется за вами. Никто не обязан решать это за вас!

Забота о ребенке

Каждый ребенок, независимо от того, есть ли у него умственная отсталость или нет, по-своему уникален. Всем детям нужна любовь и признание, чтобы они могли развить свой собственный позитивный имидж. Наш собственный имидж зависит в большой мере от того, как нас воспринимают те люди, мнением, которых мы дорожим. Если эти люди относятся к нам по-хорошему и сердечно, значит, все в порядке, и у нас вырабатывается собственный позитивный имидж. Точно также родители могут способствовать развитию у ребенка его собственного позитивного имиджа, любя ребенка таким, каков он есть, демонстрируя ему свою любовь и замечая успехи и достижения, которые он делает. Для ребенка с умственной отсталостью чрезвычайно важно, чтобы в семье к нему относились с теплотой и сердечностью.

У большинства таких детей может наступить улучшение от занятий по программам раннего обучения. Специалисты должны порекомендовать родителям, какая именно программа стимуляции окажется наиболее подходящей в каждом конкретном случае. Они могут информировать также о времени начала ее проведения; об ее продолжительности и о месте проведения. Некоторые упражнения для развития ребенка очень просты, и их можно включать в семейные игры. Но следует избегать того, чтобы они были обременительными для родителей, поскольку это повредит добрым отношениям родителей и ребенка.

Когда наступит школьный период, родителям нужно иметь в виду, что сейчас у нас все частные и государственные колледжи приняли программы для детей с особыми потребностями. В любой школе, какую бы вы ни выбрали, вашему ребенку окажут внимание, он получит соответствующее образование и подготовку. Данная форма обучения позволяет детям-инвалидам находиться среди здоровых детей, а также учиться общению со сверстниками, у которых тоже есть те или иные проблемы. Согласно образовательным нормам Гипускоа, мальчик или девочка с умственной отсталостью должны обучаться в как можно более здоровом окружении, то есть в обычной средне образовательной школе, как другие дети, поскольку, хотя они гораздо медленнее усваивают материал и не достигают среднего уровня класса, но овладевают большими навыками и учатся лучше, находясь вместе со сверстниками. Ребенок с умственной отсталостью может нуждаться в помощи при выполнении определенных школьных заданий и в адаптации школьных программ к его особым образовательным потребностям.

По этой причине необходимо, чтобы родители вошли в контакт с Комиссией по Образованию своего района, и она смогла определить уровень развития и потребности их сына или дочери и помочь им, по мере возможности, выбрать подходящую школу.

Кроме посещения школы, ребенок должен играть, развлекаться и участвовать во многих других делах. Не нужно забывать, что ребенок с умственной отсталостью тоже учится, подражая окружающим, и ему будет очень полезно общаться с другими детьми дома, в парке, на уроках и на улице. Держать взаперти людей с нарушениями интеллекта - это лучший способ не дать возможности развиваться их способностям и в то же время позволить обществу продолжать относиться к таким людям с пренебрежением и отвергать их.

Как всякий другой ребенок, малыш с умственной отсталостью также должен овладеть навыками правильного поведения, и нужно требовать, чтобы он вел себя адекватно обстановке. Такие дети иногда бывают излишне упрямы, и в работе с ними необходимо проявлять терпение и такт. Подавляющее большинство этих детей могут обрести навыки самостоятельности в личной и общественной жизни, которые позволят им нормально развиваться в обычном окружении. Избыточная опЈка родителей, братьев, сестер и нянь только будет способствовать большей зависимости человека с умственной отсталостью от окружающих и воспрепятствует тому, чтобы он выработал эти минимальные основы независимости и ответственности, нужные для того, чтобы такой человек смог жить более самостоятельной жизнью.

Позже, когда ребенок уже станет взрослым, необходимо найти ему место работы. Люди с умственной отсталостью могут нормально и со всей ответственностью выполнять работу, если она будет адекватна их возможностям. Работа и заработок, поимо всего прочего, станут приносить им большое удовлетворение и укрепят их уважение к себе.

К счастью, у нас в Стране Басков существует огромная сеть Центров Специальной Занятости и просто Центров Занятости, где трудится большинство людей с умственной отсталостью, достигшее рабочего возраста.

Каким будет наш ребенок? Какой будет степень его умственной отсталости? Каким он станет, когда вырастет? В каком уходе будет нуждаться? ... Эти вопросы одинаковы для всех родителей детей с умственной отсталостью. И, как мы уже указывали в предыдущих главах, на них невозможно ответить на данный момент.

Социальная поддержка

В Стране Басков с 1960 года существуют Ассоциации Семей в защиту людей с умственной отсталостью. В Гипускоа действует АТСЭГИ, Гипускоанская Ассоциация для людей с умственными недостатками, она находится на улице Окэндо, 6 в Сан-Себастьяне. Тел. 943423942.

В ней, кроме содействия всем заинтересованным в получении информации, им предоставляется возможность вступить в так называемую Группу Новых Родителей. Это группа поддержки и взаимной помощи для родителей, которые недавно узнали о том, что у их ребенка умственная отсталость.

Больший обмен опытом происходит на вступительных собраниях, организующихся для приема новых родителей. Каждый раз, когда в Ассоциацию вступает новая семья, она может познакомиться там с другими родителями, имеющими больший опыт, которые отнесутся к ней тепло и по-родственному как к новым членам Группы.

Вступительные собрания, помимо всего прочего, предполагают моральную поддержку родителей из "Группы поддержки", специально подготовленной для этого. С помощью таких вот контактов новые родители перестают считать себя самыми несчастными, мир открывается перед ними с другой, светлой, стороны. И они понимают, что он не так страшен, как им представлялось прежде.

Обмен опытом, глубокое понимание ситуации, возникающее на рубеже двух реальностей, старой выстраданной и новой светлой, позволяет новой семье успокоиться и без стеснения и страха рассказать свою историю группе родителей, которые уже прошли через эти переживания и которые не только смогут понять все, но и на первых порах оказать помощь по уходу за ребенком. Опыт этих групп дает силы новым родителям, решившим повернуться лицом к жизни.

При помощи программ раннего вмешательства, которые в Гипускоа предоставляются службами для инвалидов Отделения Социальных Служб Общего Собрания Депутатов Гипускоа вы будете знакомиться с возможностями развития вашего малыша, что позволит вам добиваться целей, поначалу считавшихся вами недоступными. Здоровье вашего ребенка может беспокоить вас, особенно, если на первых осмотрах врача у него были выявлены врожденные аномалии. Достижения медицины и хирургии, в частности, в наше время настолько впечатляющи, что с их помощью можно устранить любые дефекты, которые раньше были признаны неподдающимися излечению. Доверьтесь лечащему педиатру, и под его руководством другие врачи проведут обследования, которые требуются вашему ребенку.

Участие в Ассоциациях умственной отсталости всегда благотворно, так как у вас будет куда прийти за поддержкой, если вам необходимо отстоять свои права в чем - либо, узнать, как живут другие, и особенно, присоединиться к группе родителей, чтобы совместными усилиями добиваться изменения общественного мнения, чтобы общество понимало и знало проблемы умственно-отсталых. В дальнейшем, когда вы сумеете преодолеть первый этап столкновения с реальностью, вы сможете найти в Гипускоанской Ассоциации АТСЭГИ атмосферу доброты, дружбы, понимания и солидарности, в которой, если у вас есть к этому призвание, вы сможете работать на благо людей с умственной отсталостью.

2000 год
Перевод с испанского В.М. Труфанова

Смотрите также: